HOSPITALISATION

TRÈS IMPORTANT

  

Sur cette page j'aimerais ajouter vos expériences personnelles en milieux hospitaliers pour permettre à d'autres parents d'éviter les problèmes qu'on a pu avoir en milieux hospitaliers. Que ce soit un petit détail ou non...

 

Les périodes d'hospitalisation sont très difficiles autant pour les enfants atteints d'ÉB que pour leurs parents. La rareté de la maladie fait qu'on doit toujours rappeler au personnel hospitalier de faire très attention puisque ces enfants sont très fragiles.

En tant que parents qu'enfant ÉB nous avons des droits que nous pouvons faire valoir... Nous connaissons bien nos enfants ainsi que leur maladie... Nous savons en grande partie ce qui est bien pour eux ou ne l'est pas... Si on ne le sait pas... on l'apprend très rapidement. Ce sont souvent des petits gestes très importants tels que...

 Exigez la cohabitation 24/24 avec votre enfant (aucune confiance envers les infirmières qui ne connaissent pas cette maladie ni votre enfant).

 Insistez sur comment manipuler le bébé et l'enfant (page spécifique à venir).

 Apprendre soi-même à faire les soins... pour un bon retour à la maison.

 Utiliser un thermomètre infrarouge, car avec ce dernier nous ne touchons pas la peau, donc pas de risque de blesser la personne.

 Ne pas permettre les prélèvements nasaux!!! Ceux-ci détruisent tout l'intérieur du nez et cela est très douloureux pour les personnes atteintes d'ÉB. La sonde nasau-gastrique est aussi destructrice pour les formes d'ÉB où les muqueuses sont atteintes.

 La malnutrition est un problème fréquent chez beaucoup de personnes atteintes d'ÉB. La gastrostomie est souvent utilisée pour aider le patient à mieux s'alimenter. Pour les formes où les muqueuses sont peu atteintes on peut utiliser la sonde nasau-gatrique. Cette dernière est habituellement fixée par un adhésif... ce qui n'est pas possible avec l'ÉB... Un élastique... va blesser tout le derrière des oreilles...

 Si un adhésif est utilisé... ne pas les laisser l'enlever... il faut imbiber l'adhésif d'huile de bébé et le laisser décoller tranquillement soit à l'aide d'un doigt ou d'une tige montée (de style Q-tip) en ajoutant d'autre huile autant que nécessaire.

 Pas de sonde urinaire!!! Faire placer une sonde sus-pubienne au besoin.

 Si il y a intubation... ainsi qu'une sonde sus-pubienne... et que les fesses ont des plaies à vifs... dites aux infirmières de changer la couche régulièrement même si elle n'est pas souillée de selle ni d'urine... car les écoulements des plaies vont faire macérer les plaies... et grandement aggraver l'état des plaies.

 La couche doit être vérifiée souvent... pour ne pas que les plaies macèrent dans les selles et l'urine.

 L'hôpital peut vous donner de bons conseils... mais vous êtes ceux qui doivent prendre la décision!!! Vous devez établir vos limites et surtout celles de votre enfant. L'ÉB est une maladie rare... mais votre enfants à besoin de bons soins... pas seulement des visites d'étudiants et de curieux... Il faut aussi faire très attention à la propreté de la chambre et à l'hygiène du personnel soignant.

 Parlez fort... vous connaissez votre enfant et sa maladie mieux que quiconque... même mieux que les médecins... si vous savez qu'il a besoin de quelque chose... imposez-le!!!

Merci à Marianne (Xerou1)

Merci à Stéphanie (Camelange)