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L'école n'est pas toujours facile pour les enfants. Nous devons donc faciliter le plus possible cette étape importante de leur vie.

 Toujours éviter de soulever l'enfant par les aisselles puisque cela cause des pressions, cela engendre des rougeurs et des bulles.

 L'enfant atteint d'ÉB, peut participer aux activités selon son rythme, il peut manier un crayon, un ciseau ou autre... toujours selon son rythme et ses capacités actuelles (au jour le jour) .

 Ne le laissez pas porter son cartable (son sac à dos, ou ses livres) lui-même, ça lui engendrerait des bulles au niveau des mains et des épaules.

 Sur sa chaise, installez lui un coussin.

 Évitez de placer l'enfant près d'un radiateur ou au soleil car pour certaines formes d'ÉB, cela occasionne beaucoup plus de bulles.

 L' habillez le plus légèrement possible, la chaleur peut l'incommoder.

 Expliquez aux autres enfants ce qu'est la maladie avec des mots simples et une fiche explicative, si possible.

 Fournir une poussette à l'école pour éviter qu'il ne marche trop.
 Evitez tout pansement ou ruban adhésif (sparadraps), cela provoquerait des décollements de peau et engendrerait de grosses blessures

Expérience de Lucas et Stéphanie

L'accueil de Lucas à l'école selon son institutrice

Merci à Camelange (Stéphanie)

  Vos enfants... ou vous même... avez déjà passé par là... vous pouvez m'envoyer vos trucs par
 

 

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