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Semaine  Nationale de Sensibilisation de l'Épidermolyse Bulleuse
Du 25 au 31 octobre 2007
Voici le site sur selon moi la plus grande campagne de sensibilisation de l'EB aux USA... l'an prochain nous aimerions avoir un projet semblable... la conceptrice de ce projet fait aussi partie de dEBra Canada:
WALK A MILE IN MY SHOES
Au Canada et aux USA... on a la même semaine de sensibilisation...
Bonjour, je m'appel Annie. Je suis la maman de Kaël le petit papillon qui est décédé le 17 décembre 2005. J'ai créer ce site pour y mettre toutes nos expériences et nos trouvailles, bonnes et moins bonnes, pour pouvoir faciliter la vie de nos amours de papillons.
J'ai aussi ajouter quelques sections pour des témoignages et pour les familles et amis.
Les conseils médicaux devraient de préférences être validés avec votre médecin traitant...
 

Si vous voulez des bracelets... pour favoriser la sensibilisation à l'ÉB
 
Cliquez sur l'image pour avoir le formulaire de DebraCanada...

Si vous voulez faire un don...
Faite le via Debra Canada...

 
 

  

Retrouver la lumière par Mario Duguay
 
 
Si vous avez des suggestions ou des idées pour ce  groupe faites-les moi parvenir par
 
 
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maman d'un enfant attein de EBJ
Salut Nancy... que je comprend ta souffrance... quoi de pire que de voir notre enfant souffrir ainsi... tant qu'il sourit, qu'il rit, ...
Surnom MSNTerraSigel   18-11-08
maman d'un enfant attein de EBJ
allo anni sa fait un bout que je suis pas venue ici ses temps ci je suis a hopital avec yanni nous l'avont mie au niveau 3 sa veux dire soin de comffort ( soin paliatif ) il lui on poser voi...
Surnom MSNaiglou_69   18-11-08
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Bonsoir Béatrice... je viens de relire un de tes e-mail... tu disais recevoir des Medigel pour placer dans les chanssures... quels ont été l...
Surnom MSNEpidermolyse1   12-11-08
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Je suis présentement en train de faire le montage du nouveau forum... suite à l'annonce d'msn de la fermeture de celui-ci... Cela entre mes ...
Surnom MSNTerraSigel   11-11-08
 
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Surnom MSNyacine130 04-11-08
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