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Semaine  Nationale de Sensibilisation de l'Épidermolyse Bulleuse
Du 25 au 31 octobre 2007
Voici le site sur selon moi la plus grande campagne de sensibilisation de l'EB aux USA... l'an prochain nous aimerions avoir un projet semblable... la conceptrice de ce projet fait aussi partie de dEBra Canada:
WALK A MILE IN MY SHOES
Au Canada et aux USA... on a la même semaine de sensibilisation...
Bonjour, je m'appel Annie. Je suis la maman de Kaël le petit papillon qui est décédé le 17 décembre 2005. J'ai créer ce site pour y mettre toutes nos expériences et nos trouvailles, bonnes et moins bonnes, pour pouvoir faciliter la vie de nos amours de papillons.
J'ai aussi ajouter quelques sections pour des témoignages et pour les familles et amis.
Les conseils médicaux devraient de préférences être validés avec votre médecin traitant...
 

Si vous voulez des bracelets... pour favoriser la sensibilisation à l'ÉB
 
Cliquez sur l'image pour avoir le formulaire de DebraCanada...

Si vous voulez faire un don...
Faite le via Debra Canada...

 
 

  

Retrouver la lumière par Mario Duguay
 
 
Si vous avez des suggestions ou des idées pour ce  groupe faites-les moi parvenir par
 
 
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transfusion
Merci Vanessa de nous partager ces photos.  Elle est vraiment jolie Léa.  Moi ca m'aide pour Naomi.  Depuis quelques semianes Naomi se déplace avec une petite chaise toute seule.&n...
Surnom MSNisa-naomi   06-10-08
transfusion
COUCOU DES PHOTOS J EN METTRAIS D AUTRES PLUS TARD CAR ELLE SONT STOCKER SUR UN AUTRE ORDINATEUR  VOUS VERRAIS TOUS LEA SUE TOUT LES ANGLE COMMENT ELLE VIVAIT AU QUOTIDIEN  C...
Surnom MSNpetitpoulet0   02-10-08
transfusion
Bonsoir Vanessa!!!   ...
Surnom MSNTerraSigel   30-09-08
transfusion
coucou je viens de voir ton message je souhaite un bon anniversaire a naomi je suis en train de devenir assistante maternelle pour povoir garder le enfants a domicile ou chez les paren...
Surnom MSNpetitpoulet0   28-09-08
 
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Mehdi a 15 mois
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